Esclerose Lateral Amiotrófica. O que você sabe sobre isso

 

Esclerose Lateral Amiotrófica. O que você sabe sobre isso

Verônica Assumpção (*)

 

O próximo 21 de junho é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e também o Dia Nacional de Luta contra a doença. Nesse dia, o Senado Federal fará realizar uma sessão solene alusiva, às 9 horas, em Brasília. O objetivo é dar voz às associações e entidades nacionais que trabalham para prestar assistência e buscar apoio aos pacientes, familiares e cuidadores da ELA. Agora se pergunte: o que você sabe sobre essa doença? Se você assistiu ao filme A Teoria de Tudo, de 2014, que rendeu o Oscar ao ator Eddie Redmayne, por interpretar o físico Stephen Hawking, falecido em 2018, vítima de ELA, você é um dos brasileiros que sabem muito sobre o tema. Longe das telas, a realidade mostra que o desconhecimento é o maior inimigo da doença. A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa sem cura. A evolução dos sintomas envolve a perda da capacidade muscular, respiratória e de deglutição, entre outros problemas. A expectativa de vida é pequena e nada comparável ao excepcionalíssimo caso retratado no filme. O Ministério da Saúde estima que a incidência da doença é, na média, de 1 a cada 50 mil indivíduos.  

E o Brasil faz parte do esforço internacional na busca da cura da doença. Mas isso não significa que os problemas estão resolvidos. Ainda falta muito para um atendimento adequado aos portadores de ELA no Brasil. Segundo a Assistente Social Coordenadora da Associação Pró-Cura da ELA, Élica Fernandes, várias instituições que trabalham com apoio aos familiares serão representadas no evento do Senado Federal e defenderão a ampliação das políticas públicas, para prolongar e melhorar a qualidade de vida dos pacientes de ELA, por intermédio do Sistema ùnico de Saúde (SUS). Entre as medidas reivindicadas estão a disponibilização, pelo SUS, da ventilação de suporte à vida, do assistente de tosse e do sistema de comunicação alternativa, com rastreador ocular e notebook.

Além disso, as entidades defendem a adoção, pelo Ministério da Saúde, do cartão de alerta médico, com a finalidade de informar quais tratamentos são adequados e quais são proibidos, durante o atendimento ambulatorial ou emergencial de um paciente com ELA. Élica explica que as Associações como a Pró-Cura da ELA têm trabalhado intensamente na divulgação dos direitos e também na orientação das famílias. Ao iniciar a longa trajetória na busca de um diagnóstico preciso, o portador de ELA enfrenta a enorme barreira do desconhecimento sobre a doença, inclusive no âmbito do Poder Público. Não raro, os primeiros sintomas da ELA são confundidos com outras doenças e o tratamento correto é protelado. Do mesmo modo, a falta do diagnóstico posterga o acesso do paciente aos direitos sociais Identificada a doença, as famílias precisam de orientação sobre onde procurar ajuda, quais tratamentos funcionam realmente e como evitar golpes com promessas milagrosas, que subtraem recursos, os quais, mais tarde, serão fundamentais para a manutenção da qualidade de vida do paciente.

 

*20/06/2023, 12:51 Monica Linda - Esclerose Lateral Amiotrófica. O que você sabe... | Facebook

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